4 сентября в Москве полиция задержала Анастасию Потехину и ее мужа (родителей 11-летних Ирины и Полины из Челябинска, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА)). Анастасия вышла на Красную площадь с плакатом, обращенным к Владимиру Путину, с просьбой вмешаться в спор о лечении дочерей. Ее муж фотографировал происходящее. Оба были доставлены в отдел полиции «Китай-город». На момент публикации достоверных сведений о том, по какой именно статье оформлены материалы, не было.

Медицинская история семьи значительно сложнее фразы «оригинальный препарат заменили плохим российским аналогом».

С 2020 года девочки получали «Спинразу» – оригинальный препарат нусинерсена для патогенетической терапии СМА. В 2025 году им начали вводить российский «Лантесенс». Это зарегистрированный Минздравом 15 апреля 2024 года воспроизведенный препарат: и «Спинраза», и «Лантесенс» содержат одно и то же действующее вещество – нусинерсен, имеют концентрацию 2,4 мг/мл и вводятся интратекально. Поэтому называть «Лантесенс» препаратом с иным действующим веществом или незарегистрированным экспериментальным средством было бы неправильно.

Однако регистрация воспроизведенного препарата сама по себе не исключает вопроса об индивидуальной переносимости конкретным пациентом.

По данным 74.RU и со слов матери, после первого введения «Лантесенса» в 2025 году у обеих девочек появились температура, сильные головные боли, сыпь и выраженная слабость; несколько дней они не могли самостоятельно вставать и держать голову. В следующие четыре месяца родители и журналисты сообщали о возвращении падений и снижении показателей двигательной функции на пять баллов у каждой девочки. После последующего возвращения к «Спинразе» в ноябре и марте, как сообщала семья, подобных проблем не наблюдалось.

Но причинная связь между «Лантесенсом» и ухудшением на сегодняшний день публично не установлена окончательно. Минздрав Челябинской области заявил, что проведенная судебно-медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата. Один из федеральных консилиумов связывал возникшие нарушения с возможным постпункционным синдромом. Одновременно две из трех федеральных клиник, куда обращалась семья, рекомендовали продолжать лечение именно «Спинразой».

Таким образом, существует реальный медицинский конфликт между результатами наблюдения за конкретными детьми, заключениями разных специалистов и выводами экспертизы.

Особенно опасен затянувшийся спор тем, что СМА является прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием. Нусинерсен относится к патогенетической терапии; поддерживающие введения проводятся регулярно (один раз в четыре месяца). Клинические рекомендации Минздрава РФ 2026 года подтверждают применение нусинерсена при СМА. По данным регионального Минздрава, к концу августа девочки уже более месяца оставались без очередной терапии. Продолжительная задержка лечения создает риск дальнейшего прогрессирования заболевания и утраты двигательных функций.

С юридической точки зрения российское законодательство также не сводит вопрос исключительно к совпадению действующего вещества. Обычно лекарство назначается по международному непатентованному наименованию. Но если имеются медицинские показания (индивидуальная непереносимость либо жизненные показания), то врачебная комиссия вправе назначить препарат именно по торговому наименованию. Такой механизм прямо предусмотрен действующим порядком работы врачебных комиссий и правилами назначения лекарств.

Именно поэтому главный вопрос в истории Ирины и Полины заключается не в противопоставлении «иностранного» и «российского» лекарства. Необходимо объективно установить, имеются ли у этих конкретных детей медицинские основания для продолжения лечения именно «Спинразой», дать мотивированную оценку возникшим после замены реакциям и заключениям федеральных специалистов и при этом не допустить опасного перерыва в терапии.

31 августа Калининский районный суд Челябинска признал неправомерным отказ родителей от предложенного лечения «Лантесенсом», однако отказал медицинской организации в немедленном исполнении решения. Федеральный закон № 323-ФЗ действительно позволяет медицинской организации обращаться в суд, если законный представитель отказывается от вмешательства, необходимого для спасения жизни ребенка. Но этот механизм не отменяет обязанности врачей обосновывать выбранную терапию, учитывать ее эффективность и безопасность для конкретного пациента и разрешать сложные и конфликтные вопросы через врачебную комиссию.